Pielęgniarstwo XXI wieku

¹ Zakład Pielęgniarstwa, Instytut Ochrony Zdrowia, Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Tarnowie

² Zakład Wychowania Fizycznego, Instytut Ochrony Zdrowia, Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Tarnowie

Wprowadzenie. Miopatia miotubularna jest chorobą genetyczną, powodującą osłabienie i zanik mięśni co całkowicie upośledza funkcjonowanie organizmu z zaburzeniem funkcji układu oddechowego włącznie. Chorzy wymagają całkowitej opieki ze strony rodziny, gdyż sami nie są w stanie samodzielnie egzystować. Dzięki programowi długoterminowej opieki domowej nad dziećmi z przewlekłą niewydolnością oddechową, rodziny korzystając z fachowej wykwalifikowanej pomocy medycznej i odpowiedniego sprzętu, mogą w miarę normalnie funkcjonować przenosząc cały proces leczenia do swoich domów. Dzięki temu dzieci mogą przebywać w domu, wśród najbliższych, gdzie nie towarzyszy im ciągły lek, niepokój i szpitalny strach. Natomiast rodzice mogą w miarę możliwości poukładać swoje sprawy. Najważniejsze jest by zapewnić jak najlepszy komfort fizyczny i psychiczny rodzinie, w tym poczucie bezpieczeństwa.

Cel pracy. Celem pracy było poznanie i objęcie zindywidualizowanym procesem pielęgnowania dziecka z choroba genetyczną, którą jest miopatia miotubularna z respiratoterapią domową i ograniczoną sprawnością ruchową w warunkach domowych.

Materiał i metoda. W pracy zastosowano metodę indywidualnego przypadku. Jako narzędzia badawcze wykorzystano: wywiad,  obserwację, analizę dokumentacji, dokonano pomiarów: akcja serca, saturacja , ciśnienie krwi.

Wnioski. Dziecko z chorobą genetyczną mięśni, z niewydolnością oddechową, całkowicie zależne od opiekunów. Wymaga zaspokojenia potrzeb w każdej sferze życia fizycznego i psychicznego. Żyje własnym rytmem, we własnym świecie, wyznaczając rytm rodzicom. Rodzice także potrzebują wsparcia, zwłaszcza psychologicznego i niejednokrotnie finansowego, by móc sprostać dużym potrzebom, jakie niesie ze sobą opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem.

---

ABSTRACT

Pain is an experience which first of all protect and warn people against immediate danger. Unfortunately, often leads to unnecessary suffering. In such situation it should be effectively relieved. The basis to efficient management of pain is its assessment. Self report is the best choice in evaluation of pain, but in children, especially with cognitive impairment is it not easy because of their difficulties in communication.

The main aim of the study was analysis of literature related to possibility of effective assessment of pain in children with impaired cognitive functioning. Earlier publications show that their pain is rare assessed and if it is done, the score is lower then in healthy children. They receive less analgesics than healthy peers. Postoperative pain - its assessment is special problem in this individuals. Exist scales, especially behavioral which should be popularized and commonly used, what can improve management of postoperative pain in cognitive impaired children.